Festsymposium und Podiumsdiskussion mit Eva Luise Köhler am 29. Februar 2024
In Bayern leiden rund 600.000 Menschen an Seltenen Erkrankungen. Für Nordbayern ist das „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ (ZESE) am Universitätsklinikum Würzburg die überregionale Anlaufstelle für viele Betroffene. Neben der Versorgung steht dabei auch die Forschung im Mittelpunkt. Am 29. Februar 2024, dem weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen, feiert die Einrichtung am Universitätsklinikum Würzburg ihr zehnjähriges Bestehen.
Donnerstag, 29. Februar 2024 · Beginn 14.15 Uhr
Zentrum für Operative Medizin (ZOM)
Hörsaal ZOM und Magistrale
Oberdürrbacher Straße 6, 97080 Würzburg
| 14.15 Uhr | Kurzfilm über das ZESE |
| 14.20 Uhr | Begrüßung Prof. Dr. Matthias Frosch |
| 14.30 Uhr | Grußworte Eva Luise Köhler, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit Sabine Dittmar MdB Bayerische Staatsministerin für Gesundheit, Pflege und Prävention Judith Gerlach MdL (per Video) Geske Wehr, ACHSE e.V. |
| 15.00 Uhr | 10 Jahre ZESE Prof. Dr. Helge Hebestreit |
| 15.15 Uhr | Podiumsdiskussion (Moderation Anke Faust) Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit Sabine Dittmar MdB Prof. Dr . Matthias Frosch Eva Luise Köhler Prof. Dr. Martin Fassnacht Prof. Dr. Helge Hebestreit Folker Quack Geske Wehr Bayerischer Patienten- und Pflegebeauftragter Thomas Zöller MdL |
| 16.00 Uhr | Pause und Imbiss |
| 16.45 Uhr | Fortschritte in Erforschung, Früherkennung und zielgerichteter Therapie primärer Immundefekte Andrea Maier-Neuner PD Dr. Henner Morbach |
| 17.05 Uhr | CRANIO-Net – selten anders!? Sandra Mösche Prof. Dr. Tilmann Schweitzer |
| 17.20 Uhr | Klinische Genommedizin – quo vadis? Prof. Dr. Anke Bergmann |
| 17.40 Uhr | Sozialberatung bei Seltenen Erkrankungen – warum und wie? Birgit Hardt Dipl.-Sozialkpädagogin Susanne Steinbauer |
| 18.00 Uhr | Erfolgreiche Bewältigungsstrategien aus der Sicht eines Betroffenen – ein Interview Dipl.-Psych. Julian Wendel Prof. Dr. Jürgen Deckert |
