Wann: 07.07.-09.07.2023
Wo: Capgemini, Bahnhofstr.30, 90402 Nürnberg
Beim TRANSFUSION-Hackathon 2023 steht das Thema Seltene Erkrankungen im Mittelpunkt. Gemeinsam werden Lösungen entwickelt, wie diese in der Öffentlichkeit noch sichtbarer gemacht und damit verbundene Herausforderungen gemeistert werden können.
Die Diagnose von Seltenen Erkrankungen ist eine Herausforderung, die Patientinnen und Patienten, Ärzte und Ärztinnen gleichermaßen vor große Schwierigkeiten stellt. Aufgrund der Seltenheit ist das Wissen zu vielen Erkrankungen gering, sind Informationen nicht verlässlich, Experten rar. Als Folge müssen Betroffene oft eine lange und mühsame Odyssee von Arztbesuchen, Untersuchungen und Tests durchlaufen, bevor eine korrekte Diagnose gestellt wird.
Eine Studie aus dem Jahr 2017, die in der Fachzeitschrift „Orphanet Journal of Rare Diseases“ veröffentlicht wurde, ergab: Durchschnittlich dauert es fast fünf Jahre, bis bei Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine korrekte Diagnose gestellt wird. Diese Verzögerung hat erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Und kann in manchen Fällen sogar lebensbedrohlich sein.
Aufgabe: Diagnosewege verkürzen
Daher sind innovative Lösungen, um die Zeit bis zur Diagnose zu verkürzen und den Patientinnen und Patienten eine gezieltere und schnellere Behandlung zu ermöglichen, gefragt. Diese sind nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für ihr Umfeld von großer Bedeutung.
Der Hackathon nähert sich den Herausforderungen im Rahmen von zwei Aufgabenstellungen:
1. Wie komme ich als Patientin/ als Patient zu einer schnelleren Diagnose?
2. Wie kann ich als Arzt/ Ärztin sicherstellen, dass ich auch Seltene Erkrankungen bei der Diagnosestellung in Erwägung ziehe?
Alle Menschen, die Interesse an Seltenen Erkrankungen haben, sind beim TRANSFUSION Hackathon 2023 willkommen. Herzliche Einladung zum Mitdenken und Mitmachen!
Weitere Informationen und Anmeldung: transfusion-oic.com
TRANSFUSION 2023 wird unterstützt von Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ist Teil des Nürnberg Digital Festival. Das Festival der digitalen Gesellschaft für die Metropolregion Nürnberg findet jährlich an elf Tagen in über 100 Locations vor Ort und online statt.
