2. März 2024 in Hamburg
Die Veranstaltung richtet sich an Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige, die einen Tag gemeinsam verbringen möchten, um neue Kontakte zu knüpfen, zu netzwerken, voneinander zu lernen, zu diskutieren und sich auszutauschen.
Im Mittelpunkt stehen die Seltenen Erkrankungen Morbus Fabry, Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie, Beta-Thalassämie, Alpha-Mannosidose, Cystinose, Epidermolysis bullosa, Lipodystrophie.
Die Chiesi GmbH lädt herzlich ein zu:
- Gesprächen mit anderen Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, und einem Austausch über Themen wie Hobbies, Arbeitssituation, Selbsthilfegruppen oder auch mentale Gesundheit in Wissenschaft und Versorgung
- Workshops zum Thema Essen und Trinken mit Tipps und Rezepten, die im Live-Koch-Workshop selbst umgesetzt werden können. Individuelle Fragen, etwa zu besonderen Ernährungsformen, können vor Ort persönlich mit einer Ernährungsberaterin besprochen werden.
- Workshops zum mentalen Training mit Informationen und Hilfestellungen zum Umgang mit Stress, für mehr Resilienz und Selbstbewusstsein
Die Workshops werden über den Tag verteilt zusätzlich und wiederholt angeboten.
Durch die Veranstaltung begleiten Vertreterinnen und Vertreter des Chiesi Patientenbeirats Patient Voices sowie von Patientenorganisationen.
Die Anmeldung ist hier möglich: https://swp-hl.de/meet/rdd2024
Nach der Anmeldung erhalten die Teilnehmenden ein Informationspaket mit Hinweisen zu den wichtigsten Punkten rund um die Veranstaltung.
Kontakt für Fragen: rarediseaseday.de@chiesi.com
