Grußwort von Eva Luise Köhler im 6. KMSK Wissensbuch zum Thema „Case Management und Digitalisierung“
Um die Versorgung der rund 30 Millionen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Europa nachhaltig zu verbessern, muss in drei Bereichen mehr geschehen: in der Forschung, der Aus- und Weiterbildung medizinischer Fachkräfte und der Ausgestaltung der Versorgungsstrukturen. Diese drei Bereiche gilt es eng zu verzahnen, um einen umfassenden Wissenstransfer zu gewährleisten. Denn nur durch koordinierte Zusammenarbeit vieler Fachrichtungen, über Standort- und auch Ländergrenzen hinweg kann die Diagnostik beschleunigt, die Versorgung gut gestaltet und translationale Forschung ermöglicht werden.
Gute Versorgung für Seltene Erkrankungen bindet alle Lebensbereiche ein
Aber das Leben mit einer Seltenen Erkrankung spielt sich nicht nur in Laboren, Arztpraxen und Krankenhäusern ab. Man lässt die Erkrankung nicht dort, sondern lebt mit ihr zu Hause, in der Familie und im Freundeskreis ebenso wie in Schule, Beruf und Sportverein. Eine gute Versorgung bindet alle Lebensbereiche ein, blickt über den fach- und berufsspezifischen Tellerrand. Es gibt kluge und ermutigende Ideen von engagierten Menschen, die diese notwendige Verbindung mit Engagement, Weitsicht und fundiertem Wissen über Seltene Erkrankungen gestalten. Einige lernen wir in diesem Buch kennen.
Die Herausforderung liegt nun darin, Kräfte und Ideen noch stärker zusammenzuführen und so umzusetzen, dass sie den Betroffenen den größten Nutzen bringen. Zugleich müssen Rahmenbedingungen geschaffen werden, die das möglich machen.
Breiter Schulterschluss für Seltene Erkrankungen ist dringend nötig
Diese Aufgabe können wir nur gemeinsam angehen, im Bereich der Seltenen ist kein Platz für Insellösungen und Alleingänge. In der Pandemiezeit ist deutlich geworden, dass effizientes Zusammenwirken von Politik, Wissenschaft, Gesellschaft und Industrie möglich ist und in kurzer Zeit konkrete Ergebnisse hervorbringen kann, wenn alle Beteiligten an einem Strang ziehen. Ein vergleichbarer Schulterschluss im Bereich der Seltenen Erkrankungen ist dringend nötig, damit auch die Waisen der Medizin am enormen wissenschaftlichen und technologischen Fortschritt unserer Dekade teilhaben.
“Verbunden werden auch die Schwachen mächtig”, heißt es in Friedrich Schillers Wilhelm Tell. Lassen Sie uns gemeinsam daran arbeiten, diese Worte mit Leben zu füllen und Hand in Hand Verbundenheit zu schaffen für die Wenigen, die doch so Viele sind.
Die KMSK Wissensbücher
Die KMSK Wissensbücher „Seltene Krankheiten“ des gemeinnützigen „Fördervereins Kinder mit seltenen Krankheiten“ aus der Schweiz stellen kostenlos Informationen und Hintergründe zu seltenen Krankheiten bei Kindern für Fachleute und die Öffentlichkeit bereit.
Seit 2018 sind sechs Ausgaben erschienen, die hier bestellt oder heruntergeladen werden können:
