Aktuelles
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Veranstaltungen
Ein Abend des Dialogs, der Vernetzung und einer besonderen Würdigung: Beim Parlamentarischen Abend von FUSE e. V. zu Seltenen Erkrankungen wurde Eva Luise Köhler am 20. November 2025 in Berlin…
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Wissen & Meinung
Stellungnahme zum Medizinregistergesetz: Was jetzt für Seltene Erkrankungen wichtig ist
Das Bundesministerium für Gesundheit hat Ende Oktober einen Referentenentwurf für ein Medizinregistergesetz vorgelegt – ein zentrales Vorhaben für eine moderne, vernetzte und europafähige Registerlandschaft. Gemeinsam mit dem Berlin Institute of…
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Veranstaltungen
„Ich wünsche uns den Mut zu neuen Allianzen und den festen Willen, gemeinsam entschlossen weiterzugehen.“ Mit diesem Appell eröffnete Eva Luise Köhler am 13. November 2025 das Parlamentarische Frühstück, zu…
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Veranstaltungen
Jetzt anmelden zum Rare Diseases Run 2026
Vom 23. Februar bis 1. März 2026 heißt es wieder: Run, Walk or Roll für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Zum bereits fünften Mal bringt der Rare Diseases Run Menschen überall…
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Alliance4Rare
Gallengangsatresie: Wie leben Kinder mit dieser seltenen Lebererkrankung und woran wird in der Alliance4Rare geforscht? Die Autorin Berit Hullmann, Vorsitzende des Vereins „Leberkrankes Kind e.V.“, hat betroffene Familien und Forschende…
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Veranstaltungen
Stiftungsforum Gen- und Zelltherapien: Wie bleibt die Medizin von morgen finanzierbar?
Gen- und Zelltherapien eröffnen Menschen mit Seltenen Erkrankungen neue Perspektiven. Doch wie gelingt der Weg in eine faire, nachhaltige Versorgung für alle? Diese Frage stand im Mittelpunkt des zweiten gemeinsamen…
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen: Wegbereiter der Zukunftsmedizin
Im Magazin "Zukunft Medizin" erläutert unsere Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich wie Forschung, Vernetzung und gezielte Förderung im Bereich der Seltenen Erkrankungen die Medizin insgesamt voranbringen – und was nötig…
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Wissen & Meinung
Jahresbericht 2024: Was wir mit Ihrer Hilfe erreicht haben
Unser neuer Jahresbericht ist da! Erfahren Sie, wie wir uns mit Förderprojekten, Veranstaltungen und Initiativen für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.
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Termine
Am Freitag, 17. April 2026, heißen wir Sie herzlich zum 10. Rare Disease Symposium und zur Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen in Berlin willkommen. Bitte…
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Wissen & Meinung
NAMSE verabschiedet 10-Punkte-Plan 2026
Wie kann die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter verbessert werden? Der neue 10-Punkte-Plan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zeigt die nächsten Schritte auf. Unsere…
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Wissen & Meinung
Unsichtbar, überlastet, übersehen: Fachforum Frauen mit Seltenen Erkrankungen
Beim Tagesspiegel-Fachforum „Frauen mit Seltenen Erkrankungen – Doppelte Hürde?“ kamen am 24. September 2025 Expertinnen und Experten aus Politik, Medizin, Industrie und der Selbsthilfe zusammen, darunter Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich,…
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen gehören in die Mitte der Gesundheitspolitik: Austausch mit Nora Seitz MdB
Über 4,5 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Betroffene und ihre Familien leiden unter langen Diagnosewegen, fehlenden Therapieoptionen und fragmentierten Strukturen. Seltene Erkrankungen sind daher kein Nischenthema, sondern…