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Aktuelles

  • Forschung

    8. Rare Disease Symposium: „Rethinking Rare“

    "Rethinking Rare“ – dazu laden wir im Rahmen des 8. Rare Disease Symposiums am 3./4. Mai 2024 in Berlin sehr herzlich ein. Bringen Sie sich ein beim Nach-, Weiter- und…

  • Forschung

    Studie: Wie haben Menschen mit Seltenen Erkrankungen die Pandemie erlebt?

    Finanziert von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sind Forschende vom Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf in Zusammenarbeit mit ACHSE e.V. Allianz Chronischer…

  • Termine

    Rare Diseases Run 2024 – virtueller Spendenlauf startet zum dritten Mal

    Am seltensten Tag des Jahres für Seltene Erkrankungen laufen - das ist das Motto des Rare Diseases Run, der in diesem Jahr zum dritten Mal stattfindet. 22 Vereine organisieren das…

  • Alliance4Rare

    Den molekularen und biochemischen Ursachen der Kinderdemenz auf der Spur

    NEDAMSS ist eine sehr seltene neuronale Entwicklungsstörung, verursacht durch Mutationen im IRF2BPL-Gen. Der Krankheitsverlauf erinnert an eine Demenzerkrankung. Durch Förderung der Alliance4Rare finden Kinderneurologen und Grundlagenforschende aus Göttingen und Berlin…

  • Ausschreibungen

    Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen – bis 27. Februar 2024 bewerben

    Mit der gemeinsamen Ausschreibung einer thematisch nicht festgelegten Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen möchten die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und die Else Kröner-Fresenius Stiftung translationale Forschung zu…

  • Alliance4Rare

    Alliance4Rare: Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen wächst

    Dr. Ruth Maria Urbantat von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin und Dr. Nina-Maria Wilpert von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie am Charité Campus…

  • Wissen & Meinung

    Neue Mitglieder im Stiftungsrat

    In seiner Sitzung am 28. November 2023 hat der Stiftungsrat der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen die bisherigen Mitglieder bestätigt und drei neue Mitglieder bestellt. Künftig…

  • Filmporträts

    Der Glücksfall ihres Lebens

    Vieles im Leben ist Zufall. Dass Ann-Christin am Leben ist, verdankt sie einer Reihe von glücklichen Fügungen, der Aufmerksamkeit einer Labormitarbeiterin und der Beharrlichkeit zweier Forscher, die nicht ruhen, ehe…

  • Alliance4Rare

    Hoffnung für Kinder mit angeborener Gallengangsatresie

    Eine Antikörpertherapie könnte zum Hoffnungsträger für Neugeborene mit der seltenen lebensbedrohlichen Lebererkrankung Gallengangsatresie werden. Gefördert von der Alliance4Rare verfolgen Grundlagenwissenschaftler des Berlin Institute of Health (BIH) und Clinician Scientists der…

  • Termine

    Elternbefragung: Herausforderungen im Transitionsprozess

    Wie erleben Eltern von Kindern mit schweren Erkrankungen den Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin? Wie kann die Transition besser gestaltet werden? Diesen Fragen geht eine wissenschaftliche Befragung nach.

  • Wissen & Meinung

    „Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung, aber es gibt wertvolle Unterstützung“

    Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit, ganz gleich wie häufig oder selten seine Krankheit ist – das ist die feste Überzeugung von Eva Luise Köhler: „Die Waisen der…

  • Wissen & Meinung

    Hand in Hand für die Waisen der Medizin

    Im 6. KMSK-Wissensbuch stellt Eva Luise Köhler klar: Um die Versorgung der rund 30 Millionen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Europa nachhaltig zu verbessern, braucht es eine…