Skip to main content

Aktuelles

  • Alliance4Rare

    Erstes IRF2BPL-Treffen in Berlin: Endlich jemand, der versteht

    Wer ein Kind mit einer ultraseltenen Erkrankung hat, kennt das Gefühl, mit seinen Sorgen allein zu sein. Denn selbst wenn es eine Diagnose gibt, bleibt oft lange unklar, wie sich…

  • Termine

    CME-Fortbildung zu Kollagenosen

    Kollagenosen und ihre unterschiedlichen Ausprägungen sind Thema eines Live-Webinars der Reihe "RheumaLive" auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Dienstag, den 23. Juni 2026 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva…

  • Alliance4Rare

    Junior Clinician Scientists im Porträt: Dr. Laurina Bühner, Charité – Universitätsmedizin Berlin

    Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Laurina Bühner/ Charité – Universitätsmedizin Berlin sich…

  • Veranstaltungen

    Medizinregistergesetz im Bundestag: Warum Menschen mit Seltenen Erkrankungen mitgedacht werden müssen

    Am 10. Juni 2026 hat sich der Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages in einer öffentlichen Anhörung mit dem Medizinregistergesetz befasst. Für unsere Stiftung hat die Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette…

  • Alliance4Rare

    Ausschreibung der Alliance4Rare: Förderung von Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen

    Die Alliance4Rare fördert innovative Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen im Kindesalter mit Fokus auf Prävention, Früherkennung und gezielte Therapieansätze. Gefördert werden standortübergreifende Kooperationen zwischen den Universitätsstandorten Universitätsmedizin Charité Berlin, Universitätsmedizin Göttingen,…

  • Forschung

    Leben mit Sanfilippo: Warum Forschung für Theresa und viele Familien Hoffnung bedeutet

    Seltene Erkrankungen stellen betroffene Familien vor enorme Herausforderungen. Viele Krankheitsbilder sind kaum bekannt, Therapieoptionen begrenzt und der Weg zu Diagnose, Unterstützung und Forschung oft schwierig. Das gilt auch für das…

  • Fortbildungen

    CME-Fortbildung: CAR-T-Zelltherapie am 15. Juni 2026

    Die zweite Folge der CME-zertifizierten Fortbildungsreihe „Gen- und Zellbasierte Therapie für Hausärzt:innen“ widmet sich der CAR-T-Zelltherapie in der Onkologie, Hämatologie und bei Autoimmunerkrankungen: Montag, 15. Juni 2026 LIVE von 18.00…

  • Termine

    CME-Fortbildung zu seltenen Augen-Erkrankungen

    Seltene Netzhaut- und Sehnervenerkrankungen sind Thema eines Live-Webinars der Reihe OphthalmoLive auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Dienstag, den 9. Juni 2026 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva Luise…

  • Wissen & Meinung

    Selten, aber nicht nebensächlich!

    Mit diesem klaren Appell eröffnet Eva Luise und Horst Köhler ihr Editorial im aktuellen Magazin „Leben mit… Seltenen Erkrankungen“. Denn obwohl jede einzelne Erkrankung selten ist, betrifft das Thema Millionen von…

  • Forschung

    NUM4Rare: Umfrage zum virtuellen Datenraum für Seltene Erkrankungen

    Wie Forschungsdaten zu Seltenen Erkrankungen künftig besser genutzt und vernetzt werden können, steht im Mittelpunkt einer aktuellen Umfrage des NUM4Rare-Projekts. Interessierte können sich noch bis zum 31. Mai 2026 beteiligen.

  • Alliance4Rare

    „InspireMe4Rare“. Die Audioaufzeichnungen der Podcastreihe

    Hier finden Junior Clinician Scientists der Alliance4Rare die passwortgeschützten Audioaufzeichnungen von InspireMe4Rare mit Expert:innen aus der Forschung Seltener Erkrankungen.

  • Alliance4Rare

    „InspireMe4Rare“ Podcasts

    InspireMe4Rare ist eine Podcastreihe der Alliance4Rare der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die sich der Förderung von Forschung zu Seltenen Erkrankungen widmet. In der Reihe informieren ausgewiesene Expert:innen die von uns…