Aktuelles
- Filter byAlle Beiträge
- Filter byAlliance4Rare
- Filter byAusschreibungen
- Filter byFilmporträts
- Filter byForschung
- Filter byFortbildungen
- Filter byIn eigener Sache
- Filter bySpenden
- Filter byTermine
- Filter byVeranstaltungen
- Filter byWissen & Meinung
-
Veranstaltungen
Wie lassen sich Seltene Erkrankungen trotz kleiner Fallzahlen und fragmentierter Daten besser erforschen und versorgen? Der Abschlussworkshop des Projekts FAIR4Rare hat gezeigt, warum ein Nationales Register wie NARSE entscheidend ist…
-
Termine
20 Jahre Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Seit der Anerkennung durch die Stiftungsaufsicht am 21. März 2006 setzt sich die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Ein Besuch im Schloss Bellevue…
-
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen stellen das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen: Sie erfordern spezialisierte Versorgung, eine enge Vernetzung von Forschung und klinischer Praxis sowie langfristig tragfähige Strukturen. Im Gespräch mit Bundesgesundheitsministerin Nina Warken…
-
Alliance4Rare
Eine starke Allianz für Kinder mit Seltenen Erkrankungen in Hamburg
Anlässlich der Antrittsvorlesung von Prof. Dr. Angela Schulz kamen die am UKE engagierten Förderpartner der Alliance4Rare zusammen, um sich vor Ort ein Bild von der Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu…
-
Wissen & Meinung
„Betroffene Familien sind unglaublich stark und brauchen zugleich verlässliche Unterstützung“
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen hat Dr. Ulrike Köhler, Stiftungsrätin unserer Stiftung sowie Jurymitglied des HanseMerkur Preises für Kinderschutz, im Interview mit HanseMerkur über die besonderen Herausforderungen für Kinder mit…
-
Veranstaltungen
„Fünf Jahre bis zur Diagnose sind fünf Jahre zu viel“
Beim 10. Politischen Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen, zu dem Takeda am 2. März 2026 nach Berlin eingeladen hatte, stand eine zentrale Frage im Mittelpunkt: Wie lassen sich Diagnosezeiten…
-
Termine
CME-Fortbildung „Seltene Erkrankungen in der Rheumatologie 2026“
Seltene rheumatische Erkrankungen stehen im Fokus eines Live-Webinars der Reihe RheumaLive auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Dienstag, 17. März 2026 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva Luise und…
-
Forschung
Neugeborenenscreening auf MLD: Eva Luise Köhler Anerkennungspreis für Dr. Lucia Laugwitz und Team
Für ihre Pionierarbeit im Neugeborenenscreening auf Metachromatische Leukodystrophie (MLD) würdigt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Dr. Lucia Laugwitz und ihr Team am Universitätsklinikum Tübingen mit einem Anerkennungspreis. Das…
-
Forschung
18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen geht an Dr. Arcangela Iuso
Der 18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird an Dr. Arcangela Iuso (Helmholtz Munich, Technische Universität München) verliehen. Ausgezeichnet wird ein innovatives Forschungsvorhaben zum RNA-Base-Editing bei einer seltenen…
-
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen im Primärversorgungssystem: Gute Steuerung braucht Expertise
Gemeinsame Pressemitteilung des Patientenbeauftragten der Bundesregierung und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026…
-
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen: Anerkennung fachspezifischer Expertenzentren startet bundesweit
Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird weiter strukturell gestärkt: Mit einem bundesweiten Anerkennungsverfahren werden spezialisierte Zentren künftig nach einheitlichen Qualitätskriterien ausgewiesen. Ziel ist es, Expertise transparent auffindbar zu…
-
Termine
Zebra‑Mitmach‑Events colourUp4RARE
Zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen macht die Initiative colourUp4RARE mit bundesweiten Zebra-Mitmach-Aktionen auf die Situation von Millionen Betroffenen aufmerksam. Seien Sie dabei und setzen Sie ein sichtbares Zeichen der…