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Forschung
Stark, sichtbar, gehört – wie Greta und Larissa mit NF2 die Stille durchbrechen
Die Diagnose Neurofibromatose Typ 2 (NF2) bedeutet für Greta Brenken und Larissa Käfer eine lebenslange Herausforderung: Die seltene genetisch bedingte Erkrankung verursacht gutartige Tumore im gesamten Nervensystem. Betroffene kämpfen mit…
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Alliance4Rare
Junior Clinician Scientists im Porträt: Dr. Klara Brüning, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Klara Brüning/ Charité – Universitätsmedizin Berlin sich…
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Wissen & Meinung
Vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung – so viele, wie es braucht, um das größte deutsche Fußballstadion in Dortmund 50-mal bis auf den letzten Platz zu…
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Alliance4Rare
Forschung braucht Austausch: Erste Spring School der Alliance4Rare
Vom 9. bis 11. April 2025 fand auf Schloss Liebenberg die erste Spring School unserer Forschungsinitiative Alliance4Rare statt – ein inspirierendes Zusammentreffen junger Clinician Scientists, erfahrener Mentor:innen und Partner aus…
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Wissen & Meinung
Kernforderungen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Dass Seltene Erkrankungen im Koalitionsvertrag von CDU/CSU und SPD erwähnt werden, ist ein wichtiger Schritt – dem nun weitere folgen müssen! Gemeinsam mit Partnern haben wir zentrale Eckpunkte für eine…
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Wissen & Meinung
10 Jahre SE-ATLAS: Eine unverzichtbare Orientierungshilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Seit zehn Jahren unterstützt der SE-ATLAS Menschen mit Seltenen Erkrankungen bei der Suche nach spezialisierten Versorgungseinrichtungen. Wir gratulieren dem Team zu diesem Jubiläum, bedanken uns für die wertvolle Orientierungshilfe und…
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Veranstaltungen
Festakt zur Verleihung des 17. Eva Luise Köhler Forschungspreises
Am Freitag, 20. Juni 2025, wird in Berlin zum 17. Mal der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen. Wir ehren mit dieser Auszeichnung Forschende, die mit ihrer Arbeit…
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Wissen & Meinung
Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 machen der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung auf die Anliegen und…
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Alliance4Rare
Kinderdemenz im Fokus: Neue Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Else Kröner-Fresenius-Stiftung fördern mit 1,1 Millionen Euro Professur für Forschung und Patientenversorgung…
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Termine
colourUP4RARE: Spielerisch Aufmerksamkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schaffen
Mitmach-Aktion zum Rare Disease Day: Gemeinsam bekennen wir Farbe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen! Herzliche Einladung zum Mitspielen vom 25. Februar bis 9. März 2025…
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Termine
Gemeinsam weniger selten: Chiesi Networking-Tag am 1. März 2025 in Düsseldorf
Herzliche Einladung an Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, neue Kontakte zu knüpfen, sich zu vernetzen, auszutauschen und voneinander zu lernen.
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Alliance4Rare
Alliance4Rare Ausschreibung: Junior (Digital) Clinician Scientists for Rare (JC(D)S4Rare)
Bis 11. März 2025 bewerben: Die Alliance4Rare, das Forschungsnetzwerk der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung bietet angehenden Pädiater*innen und Humangenetiker*innen mit einem klar erkennbaren wissenschaftlichen Interesse an Seltenen Erkrankungen…