Aktuelles
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Veranstaltung
9. Rare Disease Symposium am 20. Juni 2025: Precision Medicine for Rare
Am Freitag, 20. Juni 2025, findet in Berlin das 9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Im Fokus steht das Thema Präzisionsmedizin für Seltene Erkrankungen.
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Veranstaltung
Einladung: Medizinische Mysterien – Seltene Erkrankungen im Fokus am 5. Februar 2025
Seltene und untypische Symptome, langwierige Diagnostik – Ärztinnen und Ärzte rätseln. Häufig präsentieren sich Seltene Erkrankungen im klinischen Alltag als komplizierte und ungelöste Fälle. Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE)…
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Veranstaltung
Gemeinsam mehr bewegen: Frauen vernetzen sich für Seltene Erkrankungen
Am 9. Januar 2025 kam eine Gruppe engagierter Frauen im Berlin Institute of Health @ Charité (BIH) zusammen, um das Netzwerk ‚Women in Rare Diseases‘ offiziell ins Leben zu rufen…
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Alliance4Rare
Clinician Scientists im Porträt: Dr. Julia Körholz, Universitätsklinikum Dresden
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprojekte, sondern durch Clinician/ Medical Scientist-Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Julia Körholz, Universitätsklinikum Dresden, sich und ihre…
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Veranstaltung
Jetzt anmelden: Rare Diseases Run 2025 – der virtuelle Spendenlauf geht in eine neue Runde
Laufend Gutes tun - dazu lädt der Rare Diseases Run ein, der 2025 zum vierten Mal startet. Was als mutige Initiative begann, ist zur kraftvollen Bewegung geworden: 33 Vereine organisieren…
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Alliance4Rare
Am Samstag, den 7. Dezember 2024, hatten wir die Ehre, Teil der "Ein Herz für Kinder"-Spendengala im ZDF zu sein. Ein herzliches Dankeschön an BILD hilft e.V. für die wertvolle…
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Wissen & Meinung
Unser neuer Tätigkeitsbericht ist da
Erfahren Sie, wie wir uns mit Förderprojekten, Veranstaltungen und Initiativen für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.
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Veranstaltung
„Wir haben kein Erkenntnisproblem, wir haben ein Umsetzungsproblem!“
Diesen klaren Appell stellte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich in das Zentrum Ihres Vortrags bei der Veranstaltung „Pendulum – Patientenzentrierung und zukunftsorientierte Versorgung für seltene Erkrankungen“ am 26. November 2024 in…
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen betreffen Millionen Menschen in Deutschland und ihre Familien – eine enorme Herausforderung auch für unser Gesundheitssystem. Gleichzeitig eröffnen technologische Fortschritte in Diagnostik, Therapien und Digitalisierung neue Chancen. Die…
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Forschung
„Fresszellen“ züchten und Leben retten: Neuer Therapieansatz bei schwerer Lungenkrankheit
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein…
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Alliance4Rare
Jetzt bewerben: Ausschreibung „Cope and Hope“ zu ethischen Aspekten Seltener Erkrankungen
Die Programmlinie "Cope and Hope" der Forschungsinitiative Alliance4Rare zielt darauf ab, die ethische Perspektive Seltener Erkrankungen zu erforschen. Denn es besteht ein dringender Bedarf, ein besseres Verständnis für ethische Aspekte…
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Alliance4Rare
Alliance4Rare-Förderung: Pilotprojekt zum Genetischen Neugeborenenscreening startet
In Deutschland leben rund fünf Millionen Menschen mit seltenen, meist genetisch bedingten Erkrankungen. Viele dieser Erkrankungen könnten bereits bei Neugeborenen diagnostiziert werden – dennoch wird die Diagnose oft erst spät…