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Alliance4Rare
Alliance4Rare-Förderung: Pilotprojekt zum Genetischen Neugeborenenscreening startet
In Deutschland leben rund fünf Millionen Menschen mit seltenen, meist genetisch bedingten Erkrankungen. Viele dieser Erkrankungen könnten bereits bei Neugeborenen diagnostiziert werden – dennoch wird die Diagnose oft erst spät…
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Alliance4Rare
Hoffnung für Kinder mit seltenen Immunerkrankungen: Alliance4Rare fördert innovative Forschung
Kinder, die von seltenen Immunfehlregulationen betroffen sind, leiden oft unter schweren chronischen Entzündungen und Autoimmunerkrankungen, die ihr Leben maßgeblich einschränken können. Doch es gibt Hoffnung: Gefördert von der Alliance4Rare, dem…
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Veranstaltung
Roundtable: Warum das EU Pharmapaket für Seltene Erkrankungen entscheidend ist
Beim virtuellen Roundtable der Initiative Change4Rare bezog Annette Grüters-Kieslich klar Position: „Die Bedürfnisse der mehr als 30 Millionen Menschen mit Seltenen und ultra-seltenen Erkrankungen müssen im EU-Pharmapaket klar adressiert werden.
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Veranstaltung
Auf Einladung von MdB Erich Irlstorfer machten sich Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich und Geske Wehr (ACHSE e.V.) im Deutschen Bundestag gemeinsam mit zahlreichen interessierten Gästen für eine bessere Versorgung, mehr…
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Termine
Benefizkonzert des Vokalensembles „Capella Nova“ in der Friedenskirche Manching
Am Sonntag, 20. Oktober 2024 um 18.00 Uhr gastiert der kleine Chor "Capella Nova" aus Ingolstadt unter Leitung von Sabine Moosheimer in der Friedenskirche in Manching zu Gunsten Seltener Erkrankungen.
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Veranstaltung
Neue Wege in der Medizin: Stiftungsforum Zell- und Gentherapien für Seltene Erkrankungen
Im geschichtsträchtigen Max-Liebermann-Haus in Berlin fand am 1. Oktober 2024 das erste gemeinsame Stiftungsforum der Berliner Sparkassenstiftung Medizin und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Mit Freunden und…
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Wissen & Meinung
Weißbuch „Seltene Erkrankungen Bayern“ – Ein Aufbruch in die Zukunft
Am 7. Oktober wurde im Rahmen einer Pressekonferenz das Weißbuch zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ öffentlich vorgestellt. Unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und initiiert vom…
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Termine
Jetzt anmelden: Politisches Fachgespräch „Seltene Erkrankungen im Deutschen Bundestag“
Mit einem fachlichen Impuls von Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich findet am Donnerstag, den 10. Oktober 2024 von 16.30 bis 18.00 Uhr ein politisches Fachgespräch zum Thema Seltene Erkrankungen statt. Herzliche…
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Forschung
Rasantes Altern stoppen? Hoffnung für Kinder mit seltenem Gendefekt
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein…
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Wissen & Meinung
Appell zur Wahrung der Menschenwürde – entschieden gegen Eugenik-Visionen!
Stellungnahme der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zum Editorial des Vorsitzenden der KV Sachsen Dr. Klaus Heckemann in den Mitteilungen der KV Sachsen 05-06/2024…
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Alliance4Rare
Clinician Scientists im Porträt: Dr. Steffen Köhne, Universitätsmedizin Göttingen
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician/ Medical Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Steffen Köhne/ Universitätsmedizin Göttingen sich und…
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Spenden
Für ein ganz besonderes Highlight sorgt Dirk Beyer mit seinem dritten Weltrekordversuch, bei dem er am 17. August 2024 innerhalb von 24h über 10.500 Abschläge schaffen möchte. Doch es geht…