Aktuelles
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Fortbildungen
Transition bei Seltenen Erkrankungen: Gut ankommen in der Erwachsenenmedizin
Der Live-Talk fand am 13. Oktober 2025 findet von 18.00 bis 19.30 Uhr als interaktives Live-Webinar auf der Videoplattform STREAMED UP statt. Zum Thema „Transition“ diskutierten: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich,…
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Veranstaltungen
Bürgerfest des Bundespräsidenten: Zwei Tage für mehr Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen
Unsere Stiftung war gemeinsam mit der NCL-Stiftung am 12. und 13. September 2025 als Partner beim Bürgerfest des Bundespräsidenten im Park von Schloss Bellevue vertreten – und beide Tage waren…
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Fortbildungen
Red Flag Webinar: Diagnostik der Neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen
Die neuronalen Ceroid Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten Formen neurodegenerativer Krankheiten im Kindes- und Jugendalter. NCL-Spezialistin Dr. med. Angela Schulz vom UKE Hamburg-Eppendorf gibt eine Übersicht der verschiedenen NCL-Formen, stellt…
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Alliance4Rare
Clinician Scientists im Porträt: Dr. Lara Lechner, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Unser Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Lara Lechner/ Charité – Universitätsmedizin Berlin sich…
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Veranstaltungen
Bürgerfest des Bundespräsidenten – wir sind dabei!
Am 12. und 13. September 2025 lädt Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier zum Bürgerfest in den Park von Schloss Bellevue ein. Unter dem Motto „Ehrensache – Ich bin dabei.“ wird freiwilliges Engagement…
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Termine
Tagesspiegel Fachforum Gesundheit: Frauen mit Seltenen Erkrankungen
Veranstaltungshinweis: Das Tagesspiegel Fachforum Gesundheit lädt ein zur Veranstaltung Frauen mit Seltenen Erkrankungen unterm dem Titel "Doppelte Hürde? Wenn Seltenheit und Geschlecht die Versorgung erschweren." am Mittwoch, 24. September 2025…
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Termine
CME-Fortbildung: „Behandlung genetischer Formen von Diabetes und Adipositas“
Welche spezifischen Ansätze zur Behandlung genetischer Formen von Diabetes und Adipositas gibt es derzeit? Wie können genetische Diagnosen wie bei Mukoviszidose (zystische Fibrose) oder MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young)…
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Alliance4Rare
Alliance4Rare Ausschreibung: Junior (Digital) Clinician Scientists for Rare (JC(D)S4Rare) 2025_II
Bis 9. September bewerben: Die Alliance4Rare, das Forschungsnetzwerk der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung bietet angehenden Pädiater*innen und Humangenetiker*innen mit einem klar erkennbaren wissenschaftlichen Interesse an Seltenen Erkrankungen eine…
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen stellen eine besondere Herausforderung für Versorgung, Forschung und auch in der Gesundheitspolitik dar. Im Gespräch mit Dr. Stephan Pilsinger MdB, stellvertretender Vorsitzender des Gesundheitsausschusses im Deutschen Bundestag, konnten…
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Veranstaltungen
Präzisionsmedizin eröffnet neue Perspektiven für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wie lässt sie sich klug und zukunftssicher gestalten? Die Frage stand im Mittelpunkt des 9. Rare Disease Symposiums am 20. Juni…
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Veranstaltungen
9. Rare Disease Symposium – Session 1: Case Study Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL)
Die Auftaktsession des 9. Rare Disease Symposiums am 20. Juni 2025 widmete sich der Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (NCL), einer seltenen neurodegenerativen Erkrankung im Kindesalter, die exemplarisch Möglichkeiten und Herausforderungen der Präzisionsmedizin…
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Veranstaltungen
9. Rare Disease Symposium – Session 2: Unlocking the Power of Data in Rare Diseases
Präzisionsmedizin braucht Daten – aber nicht um jeden Preis. Die zweite Session des 9. Rare Disease Symposiums am 20. Juni 2025 beleuchtete den verantwortungsvollen Umgang mit sensiblen Informationen und die…