Das Editorial in den Mitteilungen der KV Sachsen ist eine persönliche Meinungsäußerung des Vorsitzenden der KV Sachsen, Dr. Klaus Heckemann, in der einige Fakten zu den wachsenden Möglichkeiten der genomischen Diagnostik und der gezielten Therapie genetisch bedingter Erkrankungen sachlich falsch dargestellt werden. Dies ist jedoch nicht der Grund für diese Stellungnahme der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Anlass für die Stellungnahme ist eine von Dr. Heckemann skizzierte „Zukunftsvision“: Er suggeriert darin, dass zukünftig allen Frauen mit Kinderwunsch eine vollständige Mutationssuche nach sämtlichen bekannten, autosomal-rezessiv vererbbaren, schweren Krankheiten angeboten wird und durch in-vitro- Fertilisation und Präimplantationsdiagnostik das Risiko der Geburt eines schwerstkranken Kindes ausgeschlossen werden kann. Dr. Heckemann ergänzt, dass mit diesem Vorgehen ethische Aspekte berührt werden, „denn die Nutzung einer solchen Chance wäre natürlich zweifellos Eugenik. Allerdings in ihrem besten und humansten Sinn“.
Diese erschreckenden Äußerungen eines Arztes und Funktionärs in führender Position der Selbstverwaltung machen uns fassungslos. Zugleich verstehen wir sie als Aufforderung, diesen Aussagen und Gedanken entschieden entgegenzutreten. Denn sie sind ein Schlag in das Gesicht der mehr als vier Millionen Menschen in Deutschland, die an einer schweren Seltenen Erkrankung leiden, und ihrer Familien, die tagtäglich ihr Schicksal meistern. Sie vertrauen auf eine Gesellschaft und ein solidarisches Gesundheitssystem, die Sorge dafür tragen, dass jedem Menschen die Hilfe zuteilwird, die er benötigt.
Als Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen rufen wir dazu auf, sich den Äußerungen mit aller Entschiedenheit entgegenzustellen. Dieses Editorial darf nicht dazu beitragen, Gedankengut wieder „salonfähig“ zu machen, von dem wir glaubten, dass es in Deutschland nie wieder einen Platz finden würde. Gemeinsam mit vielen Ärztinnen, Wissenschaftlern sowie Angehörigen anderer Gesundheitsberufe, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch Forschung und therapeutische Innovation zu verbessern und die ihre Arbeit und ihre Erkenntnisse durch das Geschriebene missbraucht sehen, stehen wir fest an der Seite der Schutzbedürftigen.
Die Chance eines „Wehret den Anfängen“ ist noch nicht vertan. Artikel 1 unseres Grundgesetzes – Die Würde des Menschen ist unantastbar – gilt uneingeschränkt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Der Aufgabe, dies heute und in Zukunft sicherzustellen, werden wir entschieden nachkommen.
UPDATE: Am 4. September 2024 wurde Dr. Klaus Heckemann im Rahmen einer Sondersitzung der Vertreterversammlung der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen mit sofortiger Wirkung von seinem Amt entbunden.
