Prof. Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich im Podcast “Diagnose Selten”

Von den Seltenen für die Häufigen lernen

In der aktuellen Folge der Podcast-Serie „Diagnose Selten. Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt“ erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich warum Seltene Erkrankungen  eine Blaupause für ein neues Gesundheitssystem sein könnten. Denn die “Seltenen” seien eine Art Präzedenzfall für die heute oft postulierte “personalisierte Medizin”. In beiden Fällen geht es um eine zielgenaue Therapie.

Im Gespräch mit Dr. Wiebke Kathmann legt die Vorstandsvorsitzende unserer Stiftung dar, wie die “Seltenen” durch die Etablierung interdisziplinärer Kooperationen, die Vernetzung unterschiedlicher Strukturen und eine direkte Verbindung von Forschung und Versorgung zu einem Erfolgsbeispiel für schnelle Translation werden konnten. Wegweisend für diesen Wandel waren bei den Seltenen das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und das Projekt TRANSLATE NAMSE, an dessen Etablierung Prof. Dr. Grüters-Kieslich ganz maßgeblich beteiligt war.

Doch natürlich gibt es angesichts der enormen Herausforderungen, vor die uns die Seltenen stellen, noch viel zu tun. Daher zeigt die erfahrene Kinder-Endokrinologin und Wissenschaftsmanagerin auch auf, an welchen Stellen zuerst angesetzt werden sollte und wo noch Bedarf für ein Umdenken besteht.

Sie finden den Podcast auf allen gängigen Plattformen oder verlinkt in diesem Beitrag der Ärztezeitung.