Hintergrund der Kampagne
Seltene Erkrankungen gehören zu den am wenigsten erforschten Gebieten der Medizin. Allein in Deutschland sind mehr als vier Millionen Menschen betroffen, häufig Kinder und Jugendliche. Für die Betroffenen bedeutet die Diagnose oft eine jahrelange Odyssee, viele Erkrankungen sind weder behandelbar noch heilbar. Um diese „Waisen der Medizin“ aus ihrem Schattendasein zu holen und ihnen Gehör zu verschaffen, wurde die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ (SEB) ins Leben gerufen. Sie richtete sich an Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und die breite Öffentlichkeit, um für die Herausforderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu sensibilisieren.
Maßnahmen und Ergebnisse
Die Kampagne umfasste mehr als 50 Veranstaltungen – vor Ort in den Landkreisen Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen sowie virtuell – mit Fachvorträgen, Diskussionen und Podiumsdiskussionen. Mehr als 2.000 Menschen wurden erreicht, und zahlreiche Selbsthilfegruppen hatten die Gelegenheit, ihre Erfahrungen und Forderungen vorzutragen. Die Veranstaltungen deckten ein breites Themenspektrum ab, darunter die schwierige Diagnosestellung, die oft fehlenden Therapiemöglichkeiten, die große Bedeutung der Forschung und die enormen Belastungen für Betroffene und ihre Familien.
Das Weißbuch fasst diese Erkenntnisse zusammen und formuliert konkrete Forderungen für eine bessere Versorgung. Es hebt den wichtigen Beitrag der Selbsthilfe hervor und gibt Empfehlungen, wie Versorgung und Diagnostik durch spezialisierte Netzwerke, innovative Diagnoseverfahren und verstärkte Forschung verbessert werden können.
Ein gemeinsamer Aufbruch
Erich Irlstorfer betonte während der Pressekonferenz, dass die Vorstellung des Weißbuchs kein Endpunkt, sondern vielmerhr ein Aufbruch sei. „Wir stehen erst am Anfang eines langen Weges, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern“, so Irlstorfer. Sein Dank gilt allen, die sich aktiv in der Kampagne engagiert haben – von Selbsthilfegruppen über medizinische Fachkräfte bis hin zu den politischen Entscheidungsträgern.
Die Kampagne und das Weißbuch haben gezeigt, dass konkreter Handlungsbedarf besteht: Schnellere Diagnosen, spezialisierte Versorgungsstrukturen und eine intensivere Zusammenarbeit von Forschung und Versorgung sind unabdingbar, um das Leben der Betroffenen zu verbessern. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hat die Schirmherrschaft sehr gerne übernommen und wird die Kampagne auch weiterhin nach Kräften unterstützen.
Download des Weißbuchs
Das vollständige Weißbuch steht Ihnen hier zum Download zu Verfügung:
