Auch 2023 organisiert das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder ein Fachsymposium, das sich an ein Fachpublikum sowie an Betroffene und Angehörige gleichermaßen richtet.
Nachdem das Symposium in den letzten Jahren aufgrund der Pandemie nur im Online-Format stattfinden konnte, freut sich das FZSE umso mehr, alle Interessierten in diesem Jahr wieder persönlich vor Ort begrüßen zu dürfen. Die Ausrichtung und Organisation erfolgt diesmal in Kooperation mit dem Zentrum für Verhornungsstörungen und wird am Samstag, den 04. März 2023 stattfinden. Von 09.00 bis 16.00 Uhr werden Fachexpertinnen und -experten aus unterschiedlichen Fachbereichen der Seltenen Erkrankungen in ihren Vorträgen über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse referieren. Daneben werden Vertreterinnen verschiedener Patientenorganisationen einen Einblick in die wichtige Arbeit der Selbsthilfe geben.
PROGRAMM
Freitag, 4. März 2023
Neuigkeiten aus der Diagnostik und Versorgung seltener (Haut-) Erkrankungen
9.00 – 09.10 Uhr
Das FZSE – Struktur und Projekte | Dr. K. Komlosi
9.00 – 09.30 Uhr
Vorstellung des B Zentrums für Verhornungsstörungen | Dr. K. Komlosi
09.30 – 10.00 Uhr
Neue Therapien bei Verhornungsstörungen | Dr. K. Süßmuth
10.00 – 10.15 Uhr
Die Selbsthilfe Ichthyose e.V. Mein Leben mit Ichthyose | M. Kiekbusch
10.15 – 10.30 Uhr
ACHSE und EURORDIS – übergreifende Patientenvertretung | G. Wehr
10.30 – 11.00 Uhr
Kaffeepause
11.00 – 11.30 Uhr
Neuigkeiten zur
Diagnostik & Therapie der Epidermolysis bullosa | Prof. Dr. C. Has
11.30 – 12.00 Uhr
Entwicklungen im Neugeborenenscreening | Prof. Dr. J. Kirschner
12.00 – 13.00 Uhr
Mittagspause
13.00 – 13.15 Uhr
Vorstellung SEKiS Baden-Württemberg | S. Wohlleben
13.15 – 13.45 Uhr
Genetische Diagnostik von SE – Technik, Fallzahlen, Beispiele | Dr. S. Alter
13.45 – 14.15 Uhr
Natürliche Gentherapie bei Bluterkrankungen | PD Dr. M. Erlacher
14.15 – 14.45 Uhr
Kaffeepause
14.45 – 15.45 Uhr
Fallvorstellungen
15.45 – 16.00 Uhr
Round-Table
Alle wichtigen Informationen rund um Ort, Anmeldung etc. finden Sie auf der Veranstaltungswebseite.
Informationen zu weiteren Veranstaltungen und Aktionen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen am FZSE finden Sie hier.
