Die Alström Initiative gestaltet gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ und lädt alle Interessierten herzlich ein:
Mittwoch, 1. Februar 2023, 19.00 Uhr, Die Hoiberga Gaststätte Am Söldnermoos 61, 85399 Halbergmoos
Anmeldung bis 27. Januar unter: erich.irlstorfer.ma11@bundestag.de
Im Fokus der etwa zweistündigen Veranstaltung steht die Vorstellung des Alström-Syndroms. Vertreter der Alström-Initiative und betroffene Patientinnen und Patienten werden einen Einblick in ihre Arbeit und die Auseinandersetzung mit dieser Seltenen Erkrankung geben.
Ziel der von Erich Irlstorfer MdB initiierten Kampagne, die unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler steht, ist, die Gesellschaft im Jahr 2023 konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren. Städte, Märkte und Gemeinden in den Landkreisen Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen richten dazu vielfältige Veranstaltungen aus, um Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.
