„Wegen Überfüllung geschlossen“ war die Anmeldeliste zum von MdB Erich Irlstorfer initiierten Politischen Fachgespräch „Seltene Erkrankungen im Deutschen Bundestag“ am 10. Oktober 2024. Das große Interesse im parlamentarischen Raum beeindruckt – und belegt zugleich die Dringlichkeit des Themas.
„Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen Entscheidungen und vor allem Taten“
Diese Dringlichkeit unterstrich auch Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich in ihrem Impulsreferat: „Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien haben keine Zeit für langwierige Diskussionsprozesse, sie brauchen Entscheidungen und vor allem Taten!“ Die Professorin für Kinderheilkunde wies darauf hin, dass an jedem Werktag eine neue Seltene Erkrankung beschrieben wird – und diese in ihrer Summe somit alles andere als selten sind. Die Versorgungslage sei jedoch besonders herausfordernd, da kleine Fallzahlen und oft späte Diagnosen – bei Kindern im vier, bei Erwachsenen im Schnitt erst nach acht Jahren – zielgerichtete Therapien erschweren. Schlüssel sei hier vor allem gezielte Forschung, die im Bereich der Seltenen Erkrankungen immer untrennbar mit der Versorgung zusammen gedacht werden müsse.
Von der Politik wünscht sich die Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung bessere Rahmenbedingungen für die Forschung, einen strukturierten Zugang zu Diagnostik, innovativen Therapien und Medikamenten sowie verlässliche soziale und finanzielle Unterstützung für Betroffene. Ein wichtiger Erfolg sei, dass Seltene Erkrankungen im Entwurf des Krankenhausreformgesetzes explizit Erwähnung finden. Nun müsse die Reform so gestaltet werden, dass eine bedarfsgerechte Versorgung sichergestellt werde. Grüters-Kieslich betonte, dass erfreuliche Entwicklungen wie der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE und der Aufbau des Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen NARSE nun verstetigt werden müssen. Auch eine verlässliche Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen sei essentiell. „Wir haben kein Erkenntnis-, sondern ein Umsetzungsproblem“, so Grüters-Kieslich. „Gehen wir es an!“
Selbsthilfe stärken und Wissen auf die Reise schicken
Die Anliegen der Betroffenen stellte Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE e.V., in der anschließenden, von Erich Irlstorfer moderierten Diskussion in den Mittelpunkt. Sie betonte: „Das deutsche Gesundheitssystem ist nur für Gesunde gemacht!“ Menschen mit Seltenen Erkrankungen hätten noch viel zu wenig gleichberechtigten Zugang zu bedarfsgerechten Versorgungsangeboten. Die Arbeit der Selbsthilfe als vierte Säule des Gesundheitssystems werde nicht ausreichend unterstützt. Wehr forderte, dass die Expertise der Zentren für Seltene Erkrankungen stärker in die Fläche getragen werden müsse. „Es kann nicht sein, dass Patienten immer noch CDs mit Bildern von A nach B tragen“, erklärte sie und nannte Telemedizin als einen möglichen Ansatz, um die Versorgungswege zu verkürzen: „Das Wissen muss auf Reise gehen!“
Politik am Zug: Mit Durchhaltevermögen zu strukturellen Veränderungen
Erich Irlstorfer, treibende Kraft hinter einem aktuellen Antrag der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, der mehr Unterstützung für Betroffene und Selbsthilfe sowie Verbesserungen bei Forschung und Versorgung fordert, fasste zusammen: „Wir stehen gemeinsam vor der Aufgabe, Menschen mit Seltenen Erkrankungen endlich die Aufmerksamkeit und Unterstützung zu geben, die sie verdienen und benötigen.“ Das Thema sei zu lange unterschätzt worden. Der Gesundheitspolitiker appellierte nachdrücklich an die Beteiligten, das Thema mit aller Kraft weiter voranzutreiben: „Das Paket ‚Seltene Erkrankungen‘ ist geschnürt. Nun liegt es an uns dranzubleiben“, betonte er. Mit dem Weißbuch zur Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern sei ein Meilenstein erreicht. Dieses müsse nun verbreitet und auch auf die europäische Ebene getragen werden müsse. „Wir brauchen Durchhaltevermögen, um strukturelle Verbesserungen zu verankern“, betonte Erich Irlstorfer. „Mehr als vier Millionen Betroffene und ihre Familien zählen auf uns.“
Unser Dank gilt dem Abgeordneten und seinem Team für die Organisation dieser wertvollen Veranstaltung sowie allen Teilnehmenden und Mitwirkenden für ihren wichtigen Beitrag. Wir freuen uns darauf, die angestoßene Diskussion fortzusetzen!
