EURORDIS, die Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen, repräsentiert als nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen die Stimme von geschätzt 30 Millionen Menschen in Europa, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind. Mit der Initiative Rare Barometer Voices werden Meinungen und Erfahrungen von Betroffenen erfasst. Ziel dieses wissenschaftlichen Projektes ist, herauszuarbeiten, was die Betroffenen bewegt zu Themen wie z. B. der Pflege oder dem Alltag mit einer Seltenen Erkrankung. Die Erkenntnisse werden in Zahlen und Fakten umgewandelt, die wiederum einer in der Politik und dem Gesundheitswesen eingebracht werden können.
Die aktuelle Rare Barometer Umfrage ist Teil des Forschungsprojekts Screen4Care. Bis zum 9. Juli 2023 werden Meinungen zu möglichen positiven und negativen Auswirkungen eines Neugeborenenscreenings für Seltene Erkrankungen erfragt. Die Fragen beziehen sich beispielsweise auf Ängste und Befürchtungen, den Zugang zu Versorgung oder mögliche Auswirkungen auf das Familienleben.
Die Teilnahme an dieser Umfrage dauert etwa 20 Minuten. Die Ergebnisse der Umfrage werden sowohl an die Teilnehmenden als auch an Entscheidungsträger übermittelt. Alle Antworten werden anonym und sicher gespeichert, nur das Umfrageteam hat Zugriff darauf. Weltweit können alle Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, ihre Familienmitglieder und Betreuungspersonen an dieser Umfrage teilnehmen. Sie wurde in 24 Sprachen übersetzt.
