Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Welche zusätzlichen Herausforderungen mussten und müssen Betroffene noch immer stemmen?
Im Rahmen des Projektes „RESILIENT-SE-PAN“ sollen Versorgungslücken aufgedeckt und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen identifiziert werden. Das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschriebene und geförderte Projekt wird vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen durchgeführt.
Aktuell läuft eine Online-Befragung, die schriftlich erfolgt und rund 30 Minuten dauert.
Menschen, die entweder selbst betroffen oder Sorgeberechtigte eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind, sind herzlich zur Teilnahme eingeladen. Die Angaben tragen dazu bei, die Auswirkungen der Pandemie auf Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sichtbar zu machen und Handlungsempfehlungen abzuleiten.
Selbstverständlich sind sämtliche Angaben vertraulich und werden von qualifizierten Wissenschaftler:innen des Instituts für Medizinische Psychologie des UKE Hamburg so ausgewertet, dass Rückschlüsse auf Personen nicht möglich sind. Menschen, für die es schwierig ist, Fragebögen im Online-Format auszufüllen, werden gerne vom Studienteam unterstützt.
Ergänzend zur Online-Befagung werden vertiefende Interviews mit einigen betroffenen Menschen und Angehörigen durchgeführt.
Die Online-Befragung läuft bis zum 31. Oktober 2022.
Informationsflyer Download PDF
zur Online-Befragung: https://redcap-survey.fit.uke.de/surveys/?s=NHRAEWED49Y4WYER
Ansprechpartner:innen für Fragen zur Studie
David Zybarth und Maja Brandt
Telefon: 040-7410 -54324 oder -52874
E-Mail: resilient-se@uke.de
Projektleitung
Dr. Laura Inhestern
Telefon: 040-7410 57684
E-Mail: l.inhestern@uke.de
