Ergebnisse des Rare Disease Symposiums 2019
Mit einem dringenden Appell der rund 130 Teilnehmenden endete das Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen am 27. Februar 2019 in Berlin. In einer gemeinsamen Erklärung forderten die Teilnehmenden die Verantwortlichen auf, das Anerkennungsverfahren für die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) unverzüglich einzuleiten. Zudem sollen die ZSE zeitnah in allen Bundesländern in die Landeskrankenhauspläne aufgenommen werden, um so die Voraussetzung für eine langfristige Finanzierung zu schaffen.
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Angesichts der ins Stocken geratenen Umsetzung der im NAMSE definierten Zentrenstruktur erinnerte auch Eva Luise Köhler in ihrem Grußwort daran, dass “schwerkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene nicht zum Spielball ökonomischer und administrativ geleiteter Interessenskonflikte werden dürfen”.
Am 26. Und 27. Februar 2019 veranstalte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ihr mittlerweile 4. Rare Disease Symposium. Erstmals beschäftigten sich die Expertenvorträge nicht mit neuesten Forschungsergebnissen, sondern verglichen die deutschen, niederländischen und israelischen Versorgungsstrukturen und gewähren Einblicke in die Arbeit verschiedener European Reference Networks (ERN).
Impressionen des Workshops 1: Eckpunkte für die Entwicklung der Zentren für Seltene Erkrankungen
![Dr. Susanne Morlot Portrait](https://elhks.de/wp-content/uploads/2021/10/1952_ELHSK_190227-1200x801-1-1024x684.jpeg)
![Eine Frau steht an einem Flipchart und schaut auffordernd auf die Menschen die vor ihr sitzen.](https://elhks.de/wp-content/uploads/2021/10/1900_ELHSK_190227-1200x801-1-1024x684.jpeg)
![Stehtisch mit Stoppuhr, Papieren und Handy im Vordergrund, im Hintergrund sieht man verschwommen Menschen zusammensitzen](https://elhks.de/wp-content/uploads/2021/10/1956_ELHSK_190227-1200x801-1-1024x684.jpeg)
![Zwei Frauen auf Stühlen sitzend unterhalten sich angeregt](https://elhks.de/wp-content/uploads/2021/10/1994_ELHSK_190227-1200x801-1-1024x684.jpeg)
![Zwei Frauen stehen vor einer blauen Pinnwand, die mit Post-its versehen ist und teilen ihre Erkenntnisse mit dem Publikum](https://elhks.de/wp-content/uploads/2021/10/1861_ELHSK_190227-1200x801-1-1024x684.jpeg)
![Zwei Männer auf Stühlen sitzend unterhalten sich angeregt](https://elhks.de/wp-content/uploads/2021/10/2018_ELHSK_190227-1200x801-1-1024x684.jpeg)
![Ein Mann spricht mit einer Frau zugewandt, im Hintergrund sieht man eine blaue Pinnwand mit gelben Post-its](https://elhks.de/wp-content/uploads/2021/10/1918_ELHSK_190227-1200x801-1-1024x684.jpeg)
![Blick in Gesprächsrunde mit mehreren Teilnehmern](https://elhks.de/wp-content/uploads/2021/10/1929_ELHSK_190227-1200x801-1-1024x684.jpeg)
![Frau steht vor Flipchart und präsentiert ihre Ergebnisse](https://elhks.de/wp-content/uploads/2021/10/2055_ELHSK_190227-1200x801-1-1024x684.jpeg)
In zwei Workshops diskutierten die Teilnehmer anschließend, welche Implikationen sich daraus für den NAMSE-Prozess in Deutschland ableiten lassen und wie eine langfristige Qualitätssicherung und Finanzierung dieser dringend benötigten Versorgungsstrukturen sichergestellt werden kann. Die Ergebnisse wurden in einer gemeinsamen Erklärung festgehalten.