„Kunst macht sichtbar“ – unter diesem Motto fand am 15. Juli 2024 auf Einladung von MdB Erich Irlstorfer im bayerischen Gammelsdorf ein Hoffest zur Unterstützung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen statt. Unter den rund 200 Gästen war auch Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Die umfassende Sensibilisierungsoffensive hatte im Jahr 2023 mit über 60 Veranstaltungen Betroffenen sowie ihren Angehörigen eine Stimme gegeben und so das gesellschaftliche Bewusstsein für Seltene Erkrankungen geschärft.
In ihrem Grußwort betonte Eva Luise Köhler die Wichtigkeit des gemeinsamen Engagements für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und dankte Erich Irlstorfer und seinem Team für den beständigen Einsatz für Betroffene und für die Organisation des Sommerfestes: „Nutzen wir heute gemeinsam die Gelegenheit, zurückzublicken auf das Erreichte. Und nutzen wir sie auch, um den Blick nach vorne zu richten und neue Ideen zu entwickeln“, so ihr Appell an die Zuhörenden.
Besonderes Highlight des Festes war die Ausstellung des elfjährigen Ben Rosenbichler, der trotz seiner schweren Multisystemerkrankung Alström-Syndrom beeindruckende Kunstwerke schafft. Seine farbenfrohen Bilder (Ben’s Art) berührten die Besucher tief. Ihre Betrachtung regt an, vermeintliche Gewissheiten zu überdenken und eröffnet neue Perspektiven. Die Übergabe des Weißbuchs der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ an Eva Luise Köhler und Staatsminister Dr. Florian Herrmann MdL war ein weiterer Höhepunkt im Programm. Das umfangreiche Dokument enthält konkrete Vorschläge zur Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Es erscheint in Kürze und soll als Diskussionsgrundlage dienen, um das Thema Seltene Erkrankungen stärker in den Fokus von Politik und Öffentlichkeit zu rücken.
Musikalisch umrahmt klang das Hoffest stimmungsvoll aus. Eva Luise Köhler verabschiedete sich mit dem eindringlichen Appell: „Lassen Sie uns Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute und an jedem anderen Tag des Jahres die nötige Aufmerksamkeit schenken, die sie brauchen und verdienen.“
Fotos: Büro Irlstorfer, Bernd Rosenbichler
