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Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern. Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in die dafür notwendigen Strukturen. Als Initiatorin der Forschungsinitiative Alliance4Rare gestalten wir gemeinsam mit Partnerinnen und Partnern aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland. Mit Ihrer Hilfe lassen wir die ‚Medizin von morgen‘ Wirklichkeit werden und sorgen dafür, dass der medizinische Fortschritt alle erreicht!
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Die Stiftung
Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen.
Forschung
Seltene Erkrankungen
Selten sind viele. Unser Einsatz schenkt Betroffenen Hoffnung auf eine gesündere Zukunft und kommt letztendlich allen zugute. Denn die Erforschung Seltener Erkrankungen kann auch die „Medizin von morgen“ revolutionieren.
Spenden
Menschen, die an unzureichend erforschten Krankheiten leiden, brauchen schnelle Hilfe. Wir handeln. Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende bei unserer Forschungsoffensive für Seltene Erkrankungen!
Aktuelles
Termine
Jetzt anmelden! 10. Rare Disease Symposium am 17. April 2026
Am Freitag, den 17. April 2026, findet in Berlin das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung unter dem Titel "Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and…
Forschung
18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen geht an Dr. Arcangela Iuso
Der 18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird an Dr. Arcangela Iuso (Helmholtz Munich, Technische Universität München) verliehen. Ausgezeichnet wird ein innovatives Forschungsvorhaben zum RNA-Base-Editing bei einer seltenen…
Forschung
Neugeborenenscreening auf MLD: Eva Luise Köhler Anerkennungspreis für Dr. Lucia Laugwitz und Team
Für ihre Pionierarbeit im Neugeborenenscreening auf Metachromatische Leukodystrophie (MLD) würdigt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Dr. Lucia Laugwitz und ihr Team am Universitätsklinikum Tübingen mit einem Anerkennungspreis. Das…
Veranstaltungen
„Fünf Jahre bis zur Diagnose sind fünf Jahre zu viel“
Beim 10. Politischen Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen, zu dem Takeda am 2. März 2026 nach Berlin eingeladen hatte, stand eine zentrale Frage im Mittelpunkt: Wie lassen sich Diagnosezeiten…
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen im Primärversorgungssystem: Gute Steuerung braucht Expertise
Gemeinsame Pressemitteilung des Patientenbeauftragten der Bundesregierung und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026…
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen: Anerkennung fachspezifischer Expertenzentren startet bundesweit
Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird weiter strukturell gestärkt: Mit einem bundesweiten Anerkennungsverfahren werden spezialisierte Zentren künftig nach einheitlichen Qualitätskriterien ausgewiesen. Ziel ist es, Expertise transparent auffindbar zu…
Veranstaltungen
Familien mit Seltenen Erkrankungen brauchen mehr als nur medizinische Antworten
Seltene Erkrankungen enden nicht an der Tür des Behandlungszimmers: Sie beeinflussen Bildung, Teilhabe und die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf. In einem persönlichen Austausch von Eva Luise Köhler und Prof.
Veranstaltungen
Ein Abend des Dialogs, der Vernetzung und einer besonderen Würdigung: Beim Parlamentarischen Abend von FUSE e. V. zu Seltenen Erkrankungen wurde Eva Luise Köhler am 20. November 2025 in Berlin…
Wissen & Meinung
Stellungnahme zum Medizinregistergesetz: Was jetzt für Seltene Erkrankungen wichtig ist
Das Bundesministerium für Gesundheit hat Ende Oktober einen Referentenentwurf für ein Medizinregistergesetz vorgelegt – ein zentrales Vorhaben für eine moderne, vernetzte und europafähige Registerlandschaft. Gemeinsam mit dem Berlin Institute of…
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