Mit Ihrer Hilfe fördern wir Forschung
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Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern. Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in die dafür notwendigen Strukturen. Als Initiatorin der Forschungsinitiative Alliance4Rare gestalten wir gemeinsam mit Partnerinnen und Partnern aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland. Mit Ihrer Hilfe lassen wir die ‚Medizin von morgen‘ Wirklichkeit werden und sorgen dafür, dass der medizinische Fortschritt alle erreicht!
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Die Stiftung
Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen.
Forschung
Seltene Erkrankungen
Selten sind viele. Unser Einsatz schenkt Betroffenen Hoffnung auf eine gesündere Zukunft und kommt letztendlich allen zugute. Denn die Erforschung Seltener Erkrankungen kann auch die „Medizin von morgen“ revolutionieren.
Spenden
Menschen, die an unzureichend erforschten Krankheiten leiden, brauchen schnelle Hilfe. Wir handeln. Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende bei unserer Forschungsoffensive für Seltene Erkrankungen!
Aktuelles
Veranstaltungen
Familien mit Seltenen Erkrankungen brauchen mehr als nur medizinische Antworten
Seltene Erkrankungen enden nicht an der Tür des Behandlungszimmers: Sie beeinflussen Bildung, Teilhabe und die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf. In einem persönlichen Austausch von Eva Luise Köhler und Prof.
In eigener Sache
Hoffnung wächst, wo wir gemeinsam handeln – Gedanken zum Jahresende
Das Jahr 2025 hat uns bewegt und verbunden. Wir mussten Abschied nehmen und durften zugleich erleben, wie viel Hoffnung entsteht, wenn Menschen füreinander einstehen. In unserem Weihnachtsbrief blicken wir zurück,…
Termine
Am Freitag, 17. April 2026, heißen wir Sie herzlich zum 10. Rare Disease Symposium und zur Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen in Berlin willkommen. Bitte…
Veranstaltungen
Frauen mit Seltenen Erkrankungen tragen häufig eine doppelte Last: gesundheitlich und strukturell. Beim Parlamentarischen Frühstück von Gilead Sciences diskutierten Fachleute aus Politik, Wissenschaft, Versorgung und Selbsthilfe - darunter unsere Vorstandsvorsitzende…
Veranstaltungen
Ein Abend des Dialogs, der Vernetzung und einer besonderen Würdigung: Beim Parlamentarischen Abend von FUSE e. V. zu Seltenen Erkrankungen wurde Eva Luise Köhler am 20. November 2025 in Berlin…
Wissen & Meinung
Stellungnahme zum Medizinregistergesetz: Was jetzt für Seltene Erkrankungen wichtig ist
Das Bundesministerium für Gesundheit hat Ende Oktober einen Referentenentwurf für ein Medizinregistergesetz vorgelegt – ein zentrales Vorhaben für eine moderne, vernetzte und europafähige Registerlandschaft. Gemeinsam mit dem Berlin Institute of…
Veranstaltungen
„Ich wünsche uns den Mut zu neuen Allianzen und den festen Willen, gemeinsam entschlossen weiterzugehen.“ Mit diesem Appell eröffnete Eva Luise Köhler am 13. November 2025 das Parlamentarische Frühstück, zu…
Wissen & Meinung
Jahresbericht 2024: Was wir mit Ihrer Hilfe erreicht haben
Unser neuer Jahresbericht ist da! Erfahren Sie, wie wir uns mit Förderprojekten, Veranstaltungen und Initiativen für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.
Veranstaltungen
Bürgerfest des Bundespräsidenten: Zwei Tage für mehr Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen
Unsere Stiftung war gemeinsam mit der NCL-Stiftung am 12. und 13. September 2025 als Partner beim Bürgerfest des Bundespräsidenten im Park von Schloss Bellevue vertreten – und beide Tage waren…
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Helfen Sie den Waisen der Medizin!
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