Mit Ihrer Hilfe fördern wir Forschung
– damit medizinischer Fortschritt alle erreicht.
Spenden & aktiv werden
– damit medizinischer Fortschritt alle erreicht.
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern. Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in die dafür notwendigen Strukturen. Als Initiatorin der Forschungsinitiative Alliance4Rare gestalten wir gemeinsam mit Partnerinnen und Partnern aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland. Mit Ihrer Hilfe lassen wir die ‚Medizin von morgen‘ Wirklichkeit werden und sorgen dafür, dass der medizinische Fortschritt alle erreicht!
Wussten Sie, dass...
Die Stiftung
Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen.
Forschung
Seltene Erkrankungen
Selten sind viele. Unser Einsatz schenkt Betroffenen Hoffnung auf eine gesündere Zukunft und kommt letztendlich allen zugute. Denn die Erforschung Seltener Erkrankungen kann auch die „Medizin von morgen“ revolutionieren.
Spenden
Menschen, die an unzureichend erforschten Krankheiten leiden, brauchen schnelle Hilfe. Wir handeln. Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende bei unserer Forschungsoffensive für Seltene Erkrankungen!
Aktuelles
In eigener Sache
Trauer um Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler
In großer Trauer und voller Dankbarkeit nimmt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Abschied von Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler, der heute am…
Wissen & Meinung
Jahresbericht 2024: Was wir mit Ihrer Hilfe erreicht haben
Unser neuer Jahresbericht ist da! Erfahren Sie, wie wir uns mit Förderprojekten, Veranstaltungen und Initiativen für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.
Termine
Am Freitag, 17. April 2026, heißen wir Sie herzlich zum 10. Rare Disease Symposium und zur Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen in Berlin willkommen. Bitte…
Veranstaltungen
Jetzt anmelden zum Rare Diseases Run 2026
Vom 24. Februar bis 1. März 2026 heißt es wieder: Run, Walk or Roll für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Zum bereits fünften Mal bringt der Rare Diseases Run Menschen überall…
Veranstaltungen
Stiftungsforum Gen- und Zelltherapien: Wie bleibt die Medizin von morgen finanzierbar?
Gen- und Zelltherapien eröffnen Menschen mit Seltenen Erkrankungen neue Perspektiven. Doch wie gelingt der Weg in eine faire, nachhaltige Versorgung für alle? Diese Frage stand im Mittelpunkt des zweiten gemeinsamen…
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen: Wegbereiter der Zukunftsmedizin
Im Magazin "Zukunft Medizin" erläutert unsere Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich wie Forschung, Vernetzung und gezielte Förderung im Bereich der Seltenen Erkrankungen die Medizin insgesamt voranbringen – und was nötig…
Wissen & Meinung
NAMSE verabschiedet 10-Punkte-Plan 2026
Wie kann die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter verbessert werden? Der neue 10-Punkte-Plan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zeigt die nächsten Schritte auf. Unsere…
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen gehören in die Mitte der Gesundheitspolitik: Austausch mit Nora Seitz MdB
Über 4,5 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Betroffene und ihre Familien leiden unter langen Diagnosewegen, fehlenden Therapieoptionen und fragmentierten Strukturen. Seltene Erkrankungen sind daher kein Nischenthema, sondern…
Veranstaltungen
Bürgerfest des Bundespräsidenten: Zwei Tage für mehr Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen
Unsere Stiftung war gemeinsam mit der NCL-Stiftung am 12. und 13. September 2025 als Partner beim Bürgerfest des Bundespräsidenten im Park von Schloss Bellevue vertreten – und beide Tage waren…
Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von YouTube. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf die Schaltfläche unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden.
Mehr Informationen
Helfen Sie den Waisen der Medizin!
Die ELHKS setzt Ihre Spenden gezielt ein – damit medizinischer Fortschritt alle erreicht.
Unser kostenloser Newsletter informiert Sie über aktuelle Ausschreibungen, Veranstaltungen und Projekte zu Seltenen Erkrankungen.