Mit Ihrer Hilfe fördern wir Forschung
– damit medizinischer Fortschritt alle erreicht.
Spenden & aktiv werden
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern. Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in die dafür notwendigen Strukturen. Als Initiatorin der Forschungsinitiative Alliance4Rare gestalten wir gemeinsam mit Partnerinnen und Partnern aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland. Mit Ihrer Hilfe lassen wir die ‚Medizin von morgen‘ Wirklichkeit werden und sorgen dafür, dass der medizinische Fortschritt alle erreicht!
Weihnachten 2025
In memoriam Bundespräsident a.D. Horst Köhler
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Mehr Informationen
Die Stiftung
Wer wir sind
Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen.
Forschung
Wie wir helfen
Forschung und Patientenversorgung müssen bei Seltenen Erkrankungen Hand in Hand gehen. Wir investieren in die notwendigen Strukturen, Netzwerke und Projekte, damit Betroffenen schnellstmöglich geholfen werden kann.
Seltene Erkrankungen
Warum wir helfen
Selten sind viele. Unser Einsatz schenkt Betroffenen Hoffnung auf eine gesündere Zukunft und kommt letztendlich allen zugute. Denn die Erforschung Seltener Erkrankungen kann auch die „Medizin von morgen“ revolutionieren.
Spenden
Wie Sie helfen können
Menschen, die an unzureichend erforschten Krankheiten leiden, brauchen schnelle Hilfe. Wir handeln. Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende bei unserer Forschungsoffensive für Seltene Erkrankungen!
MEHR ERFAHREN„Ohne die Förderung der Alliance4Rare wäre mein Forschungsvorhaben im universitären Alltag nicht umzusetzen.“
MEHR ERFAHREN„Ich wünsche mir mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung und Behandlung seltener Krankheiten, mit dem Ziel, den Betroffenen eine Chance für ein besseres Leben zu ermöglichen.“
MEHR ERFAHREN„Gerade hatte ich eine Stelle an der größten Kinderklinik der Schweiz begonnen. Für die Möglichkeit exzellente Forschung und Patientenversorgung in Einklang zu bringen, bin ich zurück nach Berlin gekommen.“
MEHR ERFAHREN„Herzenswünsche e.V. fördert die Alliance4Rare, weil Hoffnung auf besser wirksame Therapien für viele Familien mit schwerkranken Kindern der wohl allergrößte Herzenswunsch ist.“
MEHR ERFAHREN„Jeder hat eine Chance auf ein normales und glückliches Leben verdient. Durch die Förderung der Alliance4Rare können Forscher wie ich hoffen, Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine bessere Zukunft zu ermöglichen.“
MEHR ERFAHREN„Durch gezielte Nachwuchsförderung machen wir uns für bestens ausgebildete Kinderärzt:innen stark – sie sind die Zukunft der Medizin und Hoffnung für viele Familien in Berlin und weltweit.“
MEHR ERFAHREN„Die Alliance4Rare bietet mir die einmalige Chance, neben meiner fachärztlichen Tätigkeit Patienten mit Seltenen Erkrankungen ausriechend Zeit zu widmen, um die Diagnosestellung zu beschleunigen.“
MEHR ERFAHREN„Man kann sich dem Schicksal der Waisen der Medizin nicht verschließen. Schon gar nicht, wenn man sich klarmacht, wie viel hier noch durch Forschung bewegt werden kann und muss.“
Aktuelles und Wissenswertes aus der Stiftungsarbeit
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Termine
Deutsches Kinderärzteorchester: Benefizkonzert zugunsten unserer Stiftung
Im April hat das Deutsche Kinderärzteorchester die Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises musikalisch begleitet. Am 19. November kehrt es nach Berlin zurück und gibt ein Benefizkonzert zugunsten unserer…
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Termine
Am Freitag, 23. April 2027, heißen wir Sie herzlich zum 11. Rare Disease Symposium und zur Verleihung des 19. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen in Berlin willkommen. Bitte…
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Fortbildungen
Berliner Forum für Seltene Erkrankungen: Differenzialdiagnostik im Praxisalltag
Ärztliche Fortbildung am 7. November 2026 in Berlin: Wann sollten Ärztinnen und Ärzte der Kinder- und Jugend- oder Allgemeinmedizin bei unspezifischen Beschwerden an eine Seltene Erkrankung denken, und wie gelingt…
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Wissen & Meinung
Selten ist gar nicht so selten: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich im Podcast „O-Ton Pädiatrie“
Wie erkennen Kinderärztinnen und Kinderärzte eine Seltene Erkrankung, und was hat die Forschung in den letzten Jahren verändert? Darüber spricht unsere Vorstandsvorsitzende im Podcast der Fachzeitschrift „Kinderärztliche Praxis“.
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Veranstaltungen
Narkolepsie sichtbar machen: Diagnose verbessern, Versorgung stärken
Narkolepsie ist eine Seltene Erkrankung, die den Alltag tiefgreifend verändern kann. Schlafattacken, starke Tagesschläfrigkeit und Kataplexien beeinträchtigen Beruf, Familie und soziale Kontakte. Wie lassen sich Diagnostik und Versorgung verbessern? Und…
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Fortbildungen
Red Flag Webinar: Mitochondriale Erkrankungen in der Praxis
Mitochondriale Erkrankungen können nahezu jedes Organ, jedes Lebensalter und unterschiedliche Erbgänge betreffen. Entsprechend schwierig kann sich die Diagnose gestalten. Prof. Dr. Thomas Klopstock, LMU München und Vorsitzender Deutsches mitoNET e.V.
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Forschung
Forschungspreis nachgefragt: Neue Perspektiven bei Duchenne-Muskeldystrophie
Als Professor Dr. Didier Stainier, Dr. Christopher Dooley und Dr. Lara Falcucci im Juni 2025 mit dem 17. Eva Luise Köhler Forschungspreis ausgezeichnet wurden, stand eine vielversprechende Idee im Mittelpunkt:…
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In eigener Sache
Jahresbericht 2025: Was wir mit Ihrer Hilfe erreicht haben
Unser neuer Jahresbericht ist da! Erfahren Sie, wie sich unsere Stiftung gemeinsam mit den Partnern der Alliance4Rare durch gezielte Forschungsförderung, Vernetzung und Veranstaltungen für eine bessere Versorgung von Menschen mit…
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Alliance4Rare
Junior Clinician Scientists im Porträt: Dr. Antje Bjelde, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Antje Bjelde/ Charité – Universitätsmedizin Berlin sich…
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Alliance4Rare
WoLKE: Was ein gutes Leben mit einer Seltenen Erkrankung ausmacht
Was macht ein gutes Leben für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus, für die es bislang keine heilende Therapie gibt? Dieser Frage widmet sich das von der Alliance4Rare geförderte Projekt WoLKE.
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Veranstaltungen
Am 10. Juni 2026 hat sich der Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages in einer öffentlichen Anhörung mit dem Medizinregistergesetz befasst. Für unsere Stiftung hat die Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette…
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Veranstaltungen
Gemeinsam Grenzen überwinden: Rückblick auf das 10. Rare Disease Symposium
Unter dem Leitmotiv „Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and Systems in Rare Diseases“ brachte das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 17. April 2026…
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