Aktuelles
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Forschung
Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir…
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Termine
Wer forscht für die Waisen der Medizin? „Viel zu wenige!“ – Eva Luise Köhler im +3-Magazin
Wer forscht für die Waisen der Medizin? "Viel zu wenige!", lautet die Antwort von Eva Luise Köhler im aktuellen +3 Magazin, einer Beilage der Süddeutsche Zeitung. Denn fatalerweise steht dem…
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Termine
Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich: Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen
"Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen", erläutert die Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, im aktuellen Verlagsspezial "Seltene Erkrankungen" der Frankfurter Allgemeine Zeitung.
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Forschung
„Im Blindflug unterwegs“ – Beitrag von Eva Luise Köhler in der STERN-Beilage „Seltene Erkrankungen“
In der aktuellen STERN-Beilage unterstreicht Eva Luise Köhler die Bedeutung medizinischer Register im Bereich der Seltenen Erkrankungen…
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Termine
Informationsveranstaltungen Seltene Erkrankungen Bayern
Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum komplexen Schmerzsyndrom CRPS und zu SCN2A Mutationen.
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Termine
Was uns am Leben hält – ein Film von David Sieveking
Ab dem 22. Februar 2023 ist in der 3sat-Mediathek der Dokumentarfilm "Was uns am Leben hält" abrufbar. Regisseur David Sieveking erzählt darin die bewegende Vater-Tochter-Geschichte von Gerald Uhlig-Romero und seiner Tochter…
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Filmporträts
Wie ein Sechser im Lotto – Rettung jenseits aller Wahrscheinlichkeiten
Innerhalb weniger Monate ist aus dem vormals munteren Dreijährigen ein apathisches, krampfendes Bündel geworden. Als die Eltern kurz darauf auch bei der jüngeren Tochter die ersten Symptome des rätselhaften Leidens…
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Termine
Fachsymposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
Auch 2023 organisiert das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder ein Fachsymposium, das sich an ein Fachpublikum sowie an Betroffene und Angehörige gleichermaßen…
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Filmporträts
Solidarität mit den „Waisen der Medizin“
Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“.
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Termine
Informationsveranstaltung Alström- Syndrom
Die Alström Initiative gestaltet gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ und lädt herzlich ein…
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Termine
Wir sind nun auch auf Instagram und LinkedIn präsent und freuen uns, wenn Sie unsere Arbeit auch auf diesen Kanälen begleiten.
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Forschung
Wenn Flimmerhärchen bewegungslos bleiben: Forscher identifiziert 40 Gendefekte
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein…