Aktuelles
- Filter byAlle Beiträge
- Filter byAlliance4Rare
- Filter byAusschreibungen
- Filter byFilmporträts
- Filter byForschung
- Filter byTermine
- Filter byWissen & Meinung
-
Forschung
Studie: Seltene Erkrankungen während der Pandemie
Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Mit einer Online-Umfrage im Rahmen des von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung geförderten Projekts "RESILIENT-SE-PAN" sollen Versorgungslücken…
-
Ausschreibungen
Aktuelle Ausschreibung der Alliance4Rare
Aktuelle Ausschreibung: Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fördert Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen in drei Programmlinien. Ein zentrales Element der…
-
Termine
Ausschreibung zum 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen
Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene…
-
Termine
Selten darf nicht gleichgesetzt werden mit unbedeutend!
In ihrem Grußwort beim Tagesspiegel-Patienten-Dialogforum unterstrich Eva Luise Köhler die große Bedeutung einer zügigen Diagnosestellung für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und betonte die Notwendigkeit der Digitalisierung und Zusammenführung…
-
Forschung
Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) fördert das Projekt FAIR4Rare als eines von 32 neuen Projekten im Bereich der Versorgungsforschung. Unterstützt wird die begleitende Evaluation des Aufbauprozesses für ein offenes Nationales Register für…
-
Forschung
Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen – vom Schlagwort zur Wirklichkeit
Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Was ist notwendig, damit Patientinnen und Patienten zügig von Forschungsergebnissen profitieren? Zum Austausch über diese und weitere Fragestellungen rund um das Thema Translationale Medizin hatte…
-
Forschung
Mukoviszidose-Forschung – Eva Luise Köhler ehrt Wissenschaftler aus Münster und Regensburg
In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler Professor Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Professor Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg für einen…
-
Wissen & Meinung
... mit Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) Dresden Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei…
-
Wissen & Meinung
... mit Prof. Dr. Heiko Krude, Konsortialleiter TRANSLATE-NAMSE Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen…
-
Herzenswünsche-Preisverleihung 2022: „Du bist mein Held“
Auch in diesem Jahr hat Eva Luise Köhler mit Freude die Schirmherrschaft für die Preisverleihung des Herzenswünsche e.V. übernommen. Der Verein, der seit 30 Jahren bundesweit Herzenswünsche von schwerkranken Kinder…
-
Wissen & Meinung
... mit Prof. Dr. Corinna Grasemann, Katholisches Klinikum Bochum Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren…
-
Wissen & Meinung
... mit Prof. Dr. Olaf Rieß, Direktor des Tübinger Instituts für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE…