Aktuelles
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Filmporträts
Solidarität mit den „Waisen der Medizin“
Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“.
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Termine
Informationsveranstaltung Alström- Syndrom
Die Alström Initiative gestaltet gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ und lädt herzlich ein…
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Termine
Wir sind nun auch auf Instagram und LinkedIn präsent und freuen uns, wenn Sie unsere Arbeit auch auf diesen Kanälen begleiten.
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Forschung
Wenn Flimmerhärchen bewegungslos bleiben: Forscher identifiziert 40 Gendefekte
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein…
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Termine
„Betroffene von Seltenen Erkrankungen sind nicht allein!“
Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative…
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Forschung
Deutschland muss aufholen, um als starker Partner zu handeln
„Digitale Zusammenarbeit für Diagnose und Therapie im Bereich Seltene Erkrankungen“ - unter diesem Titel fand am 1. und 2. Dezember 2022 das Symposium der Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative…
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Alliance4Rare
Clinician Scientists im Porträt: Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician/ Medical Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Nina Knopf/ Universitätsklinikum Dresden sich und…
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Forschung
Verletzlich wie ein Schmetterling – Neue Medikamente gegen Epidermolysis bullosa
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein…
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Termine
„Wir brauchen mehr Tempo. Die Patienten haben keine Zeit!“
In ihrem Vortrag beim „Tag der Patientenlotsen“ betonte Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die Notwendigkeit einer koordinierten Patientenversorgung insbesondere auch im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
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Termine
„Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht…“
Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im…
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Forschung
„Es fehlen Vorbilder und Forschungsgelder“
Im Interview mit dem 'themenbote medizin' stellt Sanna Börgel, Geschäftsführerin der Alliance4Rare gGmbH, die Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vor und erläutert, wie das zivilgesellschaftliche Bündnis ein…
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Forschung
Grenzen überwinden und Leben retten mit dem „Turbo-Enzym“
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein…